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Fibromialgia: Un Programa de Atención Integral

Las personas con fibromialgia a menudo se sienten incomprendidas por los médicos, sus familias y las instituciones en general, que tienden a restar importancia a su enfermedad o que les transmiten la idea de que no son "verdaderos enfermos”. Es frecuente que la persona visite a múltiples profesionales sin encontrar alivio para su padecimiento y que reciba múltiples tratamientos que en muchos casos llevan a una sobremedicación del paciente sin conseguir una mejoría clara.

Podríamos decir que esta patología ha desafiado a la medicina moderna y ha puesto de manifiesto sus carencias y debilidades. En un sistema médico basado en pruebas, una enfermedad para el que no hay una analítica que confirme el diagnóstico, no es tan sencilla de identificar. En una medicina fragmentada en superespecialidades, los trastornos globales caen en tierra de nadie. Lejos de la visión holística del médico tradicional, la mente, el cuerpo, la familia y la vida del paciente han sido ignorados o minimizados en el manejo clínico de las patologías, primando la genética, los fármacos, la tecnología y las intervenciones físicas. Nada de esto parece funcionar satisfactoriamente en los casos de fibromialgia, lo que puede generar frustración en los profesionales que no consideran estos problemas como muy gratificantes dentro de su ejercicio profesional. La salida a todo esto pasa en nuestra opinión por cambiar el abordaje global de la fibromialgia.

 

Cuando el cuerpo duele

A veces sentimos a nuestro cuerpo como a nuestro peor enemigo, como una fuente constante de dolor, malestar y cansancio. Estos dolores musculares en distintas localizaciones pueden ser síntomas de un cuadro que se ha denominado fibromialgia y que afecta a entre un 2 y un 6% de los adultos, siendo más frecuente entre las mujeres.

Aunque a veces el dolor aparece en las articulaciones no es propiamente un dolor articular como en la artritis o la artrosis. Al igual que algunas personas son extremadamente sensibles a los olores o a determinados sonidos, los afectados por este trastorno parecen tener una hipersensibilidad a los estímulos dolorosos. Junto a los síntomas de dolor suele presentarse cansancio, tensión muscular y rigidez, factores que se retroalimentan entre sí.

Las causas de este trastorno pueden ser múltiples y la comunidad científica debate intensamente sobre ellas y también sobre si hemos de considerar todos los casos como un único trastorno o como varios problemas que aún no hemos alcanzado a discriminar. Muchas veces los pacientes se sienten desconcertados ante las distintas perspectivas desde las que los profesionales enfocan el problema.

Hay muchas cosas que están por descubrirse en este trastorno, pero lo que sí sabemos es que en todos los cuadros en los que hay dolor, nunca hay una sóla causa que explique el nivel de afectación que sufre la persona. El tratamiento por tanto, ha de implicar distintos abordajes coordinados y siguiendo una dirección común. Por ello que el Programa de Atención Integral a la Fibromialgia de la Clínica Assistens trata de poner a disposición del paciente todas las armas terapéuticas existentes para mejorar su calidad de vida y disminuir las repercusiones del dolor, a la vez que explora tratamientos innovadores orientados a atenuar el dolor en sí. Contamos para ello con un equipo integrado por reumatólogos, anestesiólogos especializados en dolor, médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, psicólogos y psiquiatras que trabajan de manera coordinada para enfrentar la enfermedad desde diferentes puntos de vista.

 

La importancia de la combinación de tratamientos

Los fármacos pueden ayudarnos a disminuir la sensación de dolor y en los cuadros de fibromialgia se ha propuesto diversas medicaciones que han mostrado eficacia en los niveles de dolor percibido. En la clínica disponemos de una unidad de dolor<>/ especializada en el tratamiento de los cuadros dolorosos de diverso tipo, que podrá valorar el tipo de fármacos más adecuado en cada caso. Sin embargo, dado que la intensidad del dolor no es la causa única y directa del malestar ni de la limitación funcional, se hace imprescindible combinar estos tratamientos con las aportaciones de diversos profesionales. La frecuente coexistencia de síntomas de ansiedad y depresión hace necesaria muchas veces la contribución del psiquiatra y los tratamientos psicoterapéuticos.

En todos los cuadros dolorosos, sobre todo cuando el dolor se genera en huesos y articulaciones, los músculos cercanos juegan un papel fundamental. La musculatura tiende a tensarse y contraerse en relación con el foco del dolor y se convierte en un multiplicador de la sensación dolorosa, que se hace más intensa e intolerable. En las personas con fibromialgia, la tensión muscular es con frecuencia generalizada y se acumula en puntos característicos. El cuerpo se contractura y no consigue aliviarse. El ejercicio físico es recomendable, pero no todos los tipos de ejercicio ayudan y algunos pueden incluso empeorar el problema ya que la persona se fuerza más, con lo que la tensión aumenta y con ella el dolor. En el programa de fibromialgia trabajamos con tratamientos de fisioterapia y ejercicio dirigido basado en técnicas de Pilates, adaptado a las dificultades particulares de los pacientes con fibromialgia.

Otro factor común a los cuadros de dolor de cualquier origen es la relación del paciente con el problema. Hay personas que consiguen convivir con el dolor, encontrar las cosas que más lo alivian, evitar las actividades que lo empeoran y, sobre todo, no enfadarse consigo mismos por no poder hacer más. Si peleamos con nosotros mismos, siempre salimos perdiendo. Esto que parece sencillo, no lo es en absoluto para pacientes con enfermedades que duran tiempo y limitan sus vidas. Muchas personas no consiguen aceptar que esto les esté pasando a ellos, pero decir que no puede ser no lleva a que desaparezca y de este modo cada día se convierte en una lucha continua contra el problema. Esta lucha les impide buscar soluciones, e incluso cuando el dolor o el problema no están presentes, no consiguen disfrutar pensando en cuándo volverá a venir o atormentándose por lo que les está pasando. La terapia de Minfulness está basada en la toma de conciencia de la realidad presente, en la aceptación de lo que sucede. La aceptación es muy distinta de la rendición y el abandono personal, la aceptación es el primer paso para empezar a recuperar la propia vida. Basada en técnicas de meditación y muy orientada a recuperar la conexión con el cuerpo, las terapias basadas en Mindfulness han demostrado ser de ayuda en pacientes con diversas enfermedades, aumentando la capacidad de convivir con sus dificultades, de gestionar sus sensaciones y sus emociones y disfrutar y vivir plenamente el momento presente.

En muchos casos, no sólo de fibromialgia, sino de muy diversas patologías médicas, los factores emocionales actúan poderosamente tanto para ayudar a la persona a gestionar el proceso y a mantener al máximo su calidad de vida, como en negativo para incrementar las consecuencias adversas. Por ejemplo, las personas con un alto nivel de autoexigencia tienden a forzarse más allá de sus límites y a ignorar las señales iniciales tanto psicológicas como físicas de que necesitan descansar u ocuparse de sí mismos. Tienden a intentar hacerlo todo bien, hacerlo todo, siempre, volcarse en los demás… todo esto está siempre por delante de lo que ellos necesitan. Un día, bien por sobrecarga acumulada, o bien porque ocurre algo que sobrepasa sus capacidades ya al límite, el cuerpo empieza a gritar un "no puedo más” que el individuo ya no puede ignorar por más tiempo. Algunas personas se deprimen, otras enferman físicamente. Pero es claro que llegados a este punto, anular la señal de alarma (el dolor o el cansancio) sólo haría que el individuo se forzase aún más. Una persona de estas características se esforzaría también a través del ejercicio tratando de hacer lo máximo posible. Poner todo de su parte, en este caso, equivale a seguir alimentando el problema. Por ello la evaluación global del cuadro es esencial y la valoración psicológica puede ayudar a entender cada situación específica.

Cuando los factores que llevan a esta situación son menos evidentes para el paciente, o éste no entiende por qué ha llegado a desarrollar esta estrategia de carácter, la simple explicación de lo que ha generado el problema no basta para que la persona haga cambios. Algunas de las orientaciones psicoterapéuticas con las que trabajamos en Assistens, como la terapia EMDR, trabajan con las experiencias vitales que han contribuido al desarrollo del problema. Nuestro cerebro puede por ejemplo asociar la situación actual y el sentimiento de incapacidad con situaciones pasadas aparentemente sin conexión, como la presión en los estudios por parte de un profesor extremadamente crítico y exigente, o situaciones traumáticas de diverso tipo. Estos pacientes pueden beneficiarse enormemente de una psicoterapia específica, que trate de entender el problema del paciente como algo más amplio y en lo que la sintomatología actual es en parte consecuencia de una historia biográfica particular.

En algunos casos de fibromialgia, este cuadro clínico se presenta en combinación con un cuadro general de sensibilización a diversos estímulos, no sólo dolorosos, sino también ambientales, que algunos autores han propuesto denominar síndrome de sensibilidad central. Este diagnóstico también controvertido se ha relacionado con tóxicos, alimentación, contaminación y acontecimientos traumáticos acumulados. Puede verse en ciertos pacientes con fibromialgia un patrón de hiperactivación a nivel de sistema nervioso central que repercute tanto a nivel emocional (depresión, obsesiones o insomnio) como físico (tensión muscular, colon irritable, bruxismo o problemas somáticos diversos). El tratamiento con Neurofeedback, una herramienta orientada a la regulación del sistema nervioso, ha mostrado resultados preliminares interesantes en nuestros estudios, con disminución global de este estado de hiperactivación.

En este mapa de la actividad cerbral puede verse una franja de actividad beta 2 (extremadamente rápida) en la zona del cerebro donde de unen las áreas que gestionan el movimiento y las relacionadas con las sensaciones. Este hallazgo puede verse en personas con altos niveles de tensión muscular. Disminuir esta actividad cerebral disfuncional hizo decrecer de modo general la tensión en este caso, con el consiguiente beneficio a nivel del dolor.

 

¿Cómo nos planteamos la fibromialgia desde la Clínica Assistens?

  • Como un problema distinto en cada individuo, que precisa un abordaje personalizado.
  • El objetivo es combinar todos los tratamientos que ayuden a mejorar la capacidad física y la capacidad del paciente para funcionar en su vida cotidiana.
  • La medicación (muchas veces una acumulación excesiva de fármacos ineficaces) ha de ser racionalizada y optimizada.
  • Una situación en la que la persona tiene mucho que decir en las decisiones clínicas, optando por los tratamientos que más se ajusten a sus posibilidades y preferencias.
  • Como una patología tratable en la que las herramientas de la que disponemos pueden contribuir significativamente a la mejoría a diversos niveles.
  • Como un área que queremos seguir estudiando, de cara de ir incorporando los desarrollos terapéuticos más innovadores.

Para ello en el Programa de Atención Integral a la Fibromialgia llevamos a cabo un trabajo coordinado entre diferentes profesionales desde un punto de vista bio-psico-social

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